Hallo,

Ich kann ja nun mein Schwangerschaftstagebuch schließen da unser Tochter am 22.12.2008 das Licht der Welt erblickt hat.

Um euch weiterhin ein wenig zu informieren (für all die es mal interessiert) habe ich hier nun einen neuen Fred eröffnet in dem ich immermal von uns erzählen werde.

So nochmal ein wenig zum Anfang.

Wir waren in der 20. SSW bei der Feindiagnostik und dort wurde nach ca. 1 Stunde Ultraschall ein fetaler Herzfehler ( Truncus ateriosus communis) diagnostiziert.Da bei einem Herzfehler auch oftein Chromosomendefekt nahe steht hat man uns gefragt ob wir eine Fruchtwasseruntersuchung machen möchten.Dieser Untersuchung haben wir eingewilligt da wir uns schon mal mit dem Thema beschäftigt hatten und für uns fest stand wenn mal ein Verdacht auf Fehlbildung besteht machen wir ein FWU.
So nach 6 Stunden haben wir total niedergeschlagen und traurig die Praxis verlassen. Das wir schon wussten das es ein Mädchen wird hat uns irgendwie garnicht mehr berührt.Dann stürzte ich in ein tiefes Loch ständig warich am heulen und wenn ich irgendwo kleine Kindersah mußte ich sogar den Laden verlassen dazu kam noch die Ungewissheit was die FWU für ein Ergebniss bringen wird. Da wir nicht 14 Tage hätten warten können haben wir diesen FISH-Test machen lassen da stehen die ersten Ergebnisse bereits nach 48 Stunden fest.Ich saß den ganzen Tag vor dem I-Net und versuchte Informationen zu bekommen und las schöne sowie schreckliche Sachen dann endlich klingelte das Telefon und eine Frau vom Labor war dran sie sagte keine Auffälligkeiten im Bezug auf die Chromosomen. Mir fiel ein ganzes Gebirge vom Herzen und ich rief sofort meinen Mann an um ihn zu informieren.
So nun begann trotzdem eine schwere Zeit die auch so schnell nicht Enden wird. Meine Gefühle fuhren Achterbahn denn irendwie war die Freude aufs Baby weg und ich wünschte mir sogar das ich aufwache und einfach nicht mehr schwanger bin.
Alle 4 Wochen mußten wir uns bei dem Doc vorstellen der es entdeckt hat und ich fragte ihn beim nächsten Mal obs vllt. nicht mehr so ist aber leider sagte er ja es ist so.
Mit der Zeit konnten wir uns langsam damit abfinden oder verdrängen ich weiß nicht so genau.
Dann sollten wir zum Kinderkardiologen in Weimar der uns erklärte wie die OP ungefähr verlaufen wird.Man schlug uns vor die Geburt in Weimar durchzuführen und er auch die Erstversorgung übernehmen würde und sie dann nach Leipzig in die Herzklinik zu verlagen da dort die OP durchgeführt werden sollte.Er sagte uns auch das es keine leichte OP werden wird also das heißt mit Herzlungenmaschine und ca. 8 Std. OP-Zeit.Wieder brach eine Welt für uns zusammen.
Nun hatten wir die Aufgabe alles irgendwie zu verdauen und trotzdem Ruhe für die kleine Maus im Bauch auszustrahlen.

Muß mich erstmal um die kleine kümmern.Fortsetzung folgt.

Gruß sus

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Nun vergingen die Wochen und das Thema Herzfehler begleitete uns ständig.
Jeder von uns versuchte auf seine Art damit fertig zu werden, natürlich sprachen wir auch immermal darüber.
Ich für mich versuchte mich zu belesen was mir auch relativ gut gelang.Der werdende Papa fraß alles in sich hinein und dann hatte er noch zu allem Unglück ein Magengeschwür.
So und ich sollte die starke Mutter miemen aber das konnte ich nicht ständig also saß ich oft zu Hause wenn ich alleine war und hab einfach mal ne Runde geheult das mußte einfach auch alles raus.
Mein Bestreben war nun das Geschwür zu bekämpfen da ich wusste es wird noch Knallhart wird wenn unsere Maus erstmal da ist.
Allerdings wollte sich meine Babyfreude noch immer nicht so richtig einstellen aber ich wollte mich doch freuen da ich auch etwas Angst hatte mein Kind nicht zu lieben wenns da ist(Wobei ich heute sagen muß diese Angst war total bekloppt). Und so begann ich langsam die Sachen einzuräumen und auch mal ein schönes Mobile über den Wickeltisch zu basteln und langsam begannen meine Gefühle doch zu wachsen.

Mittlerweile war es schon Dez. und wir hatten einen Termin in Weimar zur Geburtsplanung Aufgrund des Herzfehlers und der BEL. Der Kinderkardiologe und die Ärzte entschieden Kaiserschnitt. Auf meine Bitte hin das Kind solange es geht im Bauch zu lassen wurde der 22.12.2008 (ET war 23.12 bzw. 27.12)festgelegt und der Kardiologe meinte das es ihm auch sehr gut passt da er Weihnachten sowieso Dienst hat und er somit die Erstversorgung übernehmen kann und wenn Mama dann fit ist erfolgt die Verlegung ins Herzzentrum Leipzig.So alles war jetzt klar und wir sind mit gutem Gewissen nach Hause gefahren.
Am 18.12. klingelte morgens das Telefon und man sagte uns das der Doc in Weimar einen Infekt hat und somit die Erstversorgung zu gefährlich ist fürs Kind.Somit sollten wir gleich nach Leipzig in die Uni-Klinik zur Entbindung.Nun brach meine kleine "heile" Welt wieder ein da uns der Doc in Weimar super symphatisch war. Was jetzt in Leipzig wird???????????
Also begann ich erstmal mit Leipzig zu telefonieren wann und wie alles werden soll. Sollten am 21.12. kommem und am 22.12. sollte der Ks stattfinden.Nun hofften wir das unsere Tochter nicht auf die Idee kam das sie schon vorher raus wollte aber alles blieb ruhig an der Babyfront.

Also auf nach Leipzig und am So wurde alles für den Kaiserschnitt vorbereitet dauerte auch den ganzen Tag und es wurde für den 22.12. zwischen 9-12 Uhr geplant. Mein Mann sollte am nächsten morgen so 8:30 da sein.

Gruß sus

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Am 22.12. war es also soweit unsere Tochter sollte per Kaiserschnitt auf die Welt geholt werden.
Mein Mann war pünktlich kurz vor 8.30 bei mir und dann gings auch schon los ab in den Kreissaal wo das letzte CTG geschrieben werden sollte. Ich versuchte ruhig zu bleiben wo der werdende Papa schon total aufgeregt war.
CTG i.O. dann ab in den OP. Als ich die ganzen grünen Kittel sah wurde mir ja voll mulmig und ich begann vor Angst zu zittern. Die Anestesisten begannen auch gleich die SPA zu setzen und dann musste alles schnell gehen da es relativ schnell wirkt. Und um 9.16 war unsere Lara da man zeigte sie mir kurz und übergab sie gleich einem 3- köpfigem Ärzteteam nach den ersten Untersuchungen wurde sie direkt auf die ITS verlegt und dann durfte auch der Papa zu ihr. Ich lag unterdessen schon im Wachraum.Dann wurde beim Kind das erste Echo vom Herzen genmacht und als ich wieder in meinem Zimmer war kam mein Mann mit meinem Kind (es wurde dazu nochmal von den Kabeln abgemacht) und zeigte es mir und sagte das soweit erstmal alles i.O. sei.Fühlte mich noch zu schwach um sie auf den Arm zu nehmen.
Am nächsten Tag sollte sie ins Herzzentrum, dann durfte ich am Di morgen nochmal zu ihr.


Gruß sus

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Am 23.12. wurde sie ins Herzzentrum verlegt und kam dort direkt auf die ITS.
Die Ärzte dort machten auch wieder ein Echo und konnten keine genaue Diagnose stellen und so entschieden sie am 24.12. noch einen Herzkatheter zu schieben damit sie vor der OP genau wissen was sie vorfinden. Mein Mann sollte am nächsten Tag so gegen 11:30 da sein um mit dem behandelten Arzt zu sprechen.
Die Diagnose lautet Pulmonalatresie mit VSD und MAPCAs (http://www.asklepios-kinderklinik.de/109.html).
Um das mal kurz zu erklären:
Normalerweise geht der Aortenbogen links rum und hier geht er rechts rum.
Das Sauerstoffreiche Blut aus der rechten Herzkammer fließt durch den Körper und kommt in der linken Herzkammer an von da aus geht es in die Lunge und wird wieder zu sauerstoffreichem Blut.
Bei uns fließt das Blut aus der rechten Herzkammer auch in den Körper und kommt in der linken Herzkammer an und durch den Kammerscheidewand Defekt ( VSD) fließt es in die rechte Herzkammer und dann wieder in den Körper da keine direkte Verbindung zur Lunge besteht. Die Lunge wird über sogenannte MAPCAs ( kleine Blutgefäße) die in unserem Fall aus dem rechten Arm und dem Bauchraum kommen versorgt und mischt sich dann mit dem anderen Blut.( Ist nur eine vereinfachte Darstellung).

So nun mußte die kleine Maus noch bis 25.12. auf ITS liegen und ich hatte sie noch nicht im Arm und auch nur kurz gesehen.Also beschlossen wir das mich mein Mann am 25.12. Nachmittags zu den Besuchszeiten der ITS
in der Frauenklinik abholte und mich hinfuhr da ich ja schon sehr fit war. Als wir ankamen sagten uns die Schwestern das Lara bereits auf die Kinderstation verlegt werden konnte ein Stein fiel von unseren Herzen. Also schnell eine Etage höher und da war mein Kind als ich sie sah mußte ich erstmal ein wenig weinen da jetzt alles so greifbar war und mir bewußt wurde DAS IST DEINE TOCHTER.
Die Schwester zog sie schön warm an und legte sie in eine Decke damit ich sie zum erstenmal in den Arm nehmen konnte es war ein überwältigender Moment. Dann sprach ich mit der Schwester ob es möglich wäre mich hier mit Stationär aufzunehem - aber natürlich. Nun war alles klar ich werde alles dafür tun bei meinem Kind zu sein.
Am nächsten morgen zur Visite in der Frauenklinik fragte ich natürlich sofort ob sie mich entlassen könnten und von ärztlicher Sicht stand nichts im Wege den sie kannten ja auch den grund für mein treiben. So wurde ich am 26.12. entlassen und zog im Herzzentrum ein wo ich auch gleich meine Tochter mit ins Zimmer bekam sie lag zwar noch im Wärmebettchen aber das war uns total egal.Auch für meinen Mann war das ein schöner Tag da er nun seine 2 Schnecken zusammen hatte und nicht mehr ständig hin und her mußte.
So ließen wir den Tag glücklich ausklingen ohne uns Gedanken zu machen was noch alles kommt.
Das war mein größtes Weihnachtsgeschenk.

Gruß sus

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Hallo Sus,



ich mag dich auch mal loben (wenn ich bei dir bisher immer nur stille mitleserin war) - du schreibst wirklich sehr ergreifend, man kann wirklich mitempfinden, was Ihr Drei durchmachen musstet bzw. müsst.

Ich wünsch Euch weiterhin alles Gute!

lg
oberschenkelhalsbruch

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Hallo sus

möchte euch 2 jetzt ja 3 mal loben wie ihr das alles meistert. Wünsche euch für den 03.02. Alles Gute.

Hast du mal auf dieser Seite geschaut Behinderte Kinder, behindertes Kind :: REHAkids Das Forum für besondere Kinder :: Das Forum für behinderte Kinder. dort sind nur Eltern von besonderen Kindern. Ich bin jetzt erst auf wieder Seite gelandet, weil ich halt mehr über unser "Krankheit" wissen wollte und habe schon einiges gelesen. Vielleicht triffst Du dort auch auf Eltern die auch so ein besonderes Kind wie ihr habt.

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LG Phoenix
(mit Sternchen Pascal Thor, 17.08.2008, ganz tief im )

Malu war mein Storch! Danke schön
BIN der Storch von Betty1107

Danke euch dreien.

Ich denke mal irgendwann liest es mal jemand der in einer ähnlichen Situation steckt und merkt das er/sie nicht alleine sind.
Habe auch nach gleichgesinnten gesucht und war froh welche gefunden zu haben.Bin ja noch im Forum von der Deutschen Kinderherzstiftung unterwegs und da sind gerade werdende Eltern eingetroffen bei denen auch in der 20. Ssw ein schwerer Herzfehler festgestellt wurde.Ich kann ihnen jetzt schon meine Erfahrungen mitteilen und ihre Ängste und Sorgen teilen da es ihnen genauso geht wie uns damals.

Wir haben die Tage im Kh sehr genossen da ja noch in den Sternen stand wann die OP ist und ob wir erstmal nach Hause dürfen. Sie wurde noch ständig überwacht also ein EKG und die Sauerstoffsättigung.Dann sagten die Schwestern ich sollte mal versuchen ob sie von der Brust trinkt, gesagt getan und zu unserer Überraschung klappte es gleich relativ gut zwar schlief sie immer wieder ein da ihr einfach die Kraft fehlte aber nicht schlimm wir hatten ja Zeit.Ich war sehr froh da ich sie eigentlich unbedingt stillen wollte.
So vergingen die ersten Tage und dann wurde wieder ein Echo gemacht da der Doc die Idee hatte wenn sie stabil genug ist uns erstmal nach Hause zu lassen da die Chirurgen auch noch überlegen müssen wie sie operieren und das sollte nicht zwischen Tür und Angel besprochen werden.Am Montag war dann Ärztemeeting (waren 6 Ärzte) und sie entschieden das wir am Dienstag nach Hause fahren dürfen.Erst war uns ein wenig mulmig bei dem Gefühl was ist wenn es Lara auf einmal schlecht geht, was gibt es für Anzeichen... wir wohnen ja doch 250 km vom Herzzentrum weg.Die Ärzte beruhigten uns und erklärten alles ganz genau und in Ruhe so das unsere Angst relativ verschwand sicher auch weil sie sagten sie gehen da kein Risiko ein. Wegen dem OP Termin würde man uns dann anrufen.
Am Dienstag wurde Lara nochmal genau untersucht und noch ein Blutbild gemacht danach wurde sie auf die Herztropfen eingestellt und wir durften nach Hause.
Zu Hause angekommen waren wir doch froh wieder in der gewohnten Umgebung zu sein.Allerdings kam nach ein paar Tagen das Bewußtsein das diese traute Stimmung nicht so bleiben würde und bei dem Gedanken an das was nun folgt hatten wir beide das Wasser in den Augen.
Trotzdem tat uns die Zeit zu Hause sehr gut.
Nach 14 Tagen kam dann der Anruf OP- Termin 3.2.2008 unsere Maus wäre dann 6 Wochen und es wird dann schon Zeit für den Eingriff.
Der Arzt erklärte uns auch wie sie operieren werden- es wird eine Klappe vom Schwein eingesetzt und die kleinen Gefäße die alle im Körper verstreut die Lunge versorgen werden zu einem Stamm zusammen auf das Herz aufgenäht.Das Loch zwischen den Kammern wird nicht ganz verslossen um noch ein " Überdruckventil " zu haben.Es wird ein maximaler Eingriff sein der mit 8-10 Stunden angesetzt wird.Dazu gehört aber auch das die Körpertemperatur auf 18 Grad herrunter gekühlt wird um den Stoffwechsel zu verlangsamen und dann natürlich wieder auf 36 Grad hoch was sehr viel Zeit in Anspruch nimmt.
Ich kann mir das alles garnicht recht vorstellen wenn ich die kleine Maus so vor mir sehe. Wir haben uns schon pflanzliche Beruhigungsmittel besorgt da das mit Sicherheit die längsten Stunden in unserem Leben werden, wie wir uns ablenken sollen wissen wir auch noch nicht aber ich denke wir versuchen das Kh zu verlassen.
Nun wußten wir Bescheid und konzentrierten uns total auf die Gewichtszunahme von Lara da sie ja noch einiges vor sich hat.Ich stille sie und danach füttern wir noch mit der Flasche nach das heißt wir flößen es ein da sie an der Flasche gar nicht saugt.Ich habe auch versucht die Abstände zu verringen auf 2-3 Stunden da sie ja zu jeder Mahlzeit gerade 50ml nimmt. Alles wurde noch schlimmer.Also darf sie 4 Stunden schlafen und bekommt dann Milch natürlich jedesmal mit wiegen usw.So hat sie in 5 Wochen 120 gr. zugenommen unsere Kinderärztin sagte bei der U3 wir sollen uns keine Sorgen machen das ist bei Herzkindern normal.
Nun sind unsere Bedenken groß das wir nach der OP wieder von vorne anfangen müssen da sie ja auf ITS eine Magensonde gelegt bekommen.
Ich hoffe mal das klappt und meine Milch bleibt auch da.
Wir mußten uns auch noch beim Kinderkardiologen vorstellen der wieder ein Echo gemacht hat - Alles IO.Der Doc sagte ich wünsche alles Gute und wir sehen uns Ende Feb.- ob wir das schaffen?- er darauf - man muß sich auch in schwierigen Zeiten Ziele setzen.

Jedesmal wenn ich an die OP denken muß rollen auch ein paar Tränen über mein Gesicht.Ich hoffe und wünsche es geht alles Gut.

Gruß sus

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